ENFERMEDADES POCO CONOCIDAS: HIKIKOMORI, LOS QUE DESCANSAN DEL MUNDO

Consultando el documento de la Comisión Europea con el título "Las enfermedades raras: un desafío para Europa" encuentro esta definición sobre esas enfermedades que afectan a un número pequeño de la población y que por eso son denominadas enfermedades raras   "Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías." y un poco más adelante se indica que "se consideraba baja la prevalencia de una enfermedad cuando esta afecta a menos de 5 de cada 10 000 personas" y concluye "son menos de 100 las enfermedades raras con prevalencia cercana al mencionado 5 por 10 000" Esta definición se refiere exclusivamente al ámbito geográfico europeo pero podríamos utilizarla para aquellas enfermedades minoritarias en todo el mundo. He creído que podría ser interesante abrir una nueva serie dentro del Mentidero donde iré trayendo alguna de estas enfermedades poco conocidas, aunque sin limitarme al  marco geográfico europeo e incluyendo enfermedades no sólo físicas sino también dolencias de la mente y el comportamiento que no aparecen incluidas dentro de las listas oficiales de estas enfermedades, pero que por su naturaleza y características pienso que tienen cabida dentro de esta clasificación. Y precisamente voy a empezar esta nueva serie del Mentidero con una enfermedad que de momento sólo se ha dado en una nación , Japón, donde podría afectar a un millón de personas en una nación habitada por ciento veintisiete millones de personas, es decir,  a menos del 1% de la población aunque es un fenómeno en crecimiento..

¿Alguna vez no habéis sentido angustia al salir de casa para ir a la escuela o al trabajo?¿no habríais preferido quedaros en casa y no tener que afrontar situaciones que sabíais que os pondrían a prueba, que os  producirían tensión y nervios, como un examen o una entrevista de trabajo? Creo que todos , al menos yo si, hemos sentido un nudo en el estómago en determinadas circunstancias de la vida, momentos en los que preferiríamos huir , no afrontar esa prueba, escapar de la presión , de la responsabilidad, del miedo al fracaso, y buscar refugio en el lugar más seguro que conocemos, nuestro propio hogar. Por supuesto no lo hacemos, y aunque sintamos nervios, temor, angustia , lo superamos porque si no lo hiciéramos no podríamos vivir, tendríamos que quedarnos  para siempre encerrados en nuestra casa , Y eso significaría aislarnos de los demás  para existir dentro de una burbuja,reduciendo el mundo , que a nuestros ojos aparece amenazador y hostil, a la aparente seguridad de nuestra habitación. Primero dejaríamos de ir al trabajo, después tampoco saldríamos con nuestros amigos, más tarde ni siquiera bajaríamos  a la calle para comprar el periódico. El siguiente paso sería dejar de hablar con la familia, pasar cada vez más horas en nuestro propio cuarto hasta que un día decides no pisar más allá del umbral de esos pocos metros cuadrados a los que ha quedado reducido tu mundo. Descuidas tu aseo, se acumula la basura, no ves a nadie, no hablas a nadie, no haces nada más que jugar con tus videojuegos, leer el periódico o los libros que tus padres te traen junto con la comida. No entienden lo que te pasa, sufren en silencio, pero siguen cuidando de ti. Y así pasan semanas, meses , años que jamás podrás recuperar , pero te da igual , allí estás seguro y el mundo exterior no tiene nada que ofrecerte, sólo miedo, angustia, dolor. 

En ocasiones estos jóvenes, en un 80% hombres, no sólo pasan años viviendo aislados en sus habitaciones sino que lo hacen rodeados de basuras y sin asearse. En el documental que acompaña a este artículo y que podéis encontrar al final, una madre cuenta como su hijo tiene por costumbre bañarse una vez cada seis meses. En su caso ocupó la cocina de la casa y después de dos años tuvieron que construir otra cocina para el uso del resto de la familia. Koichi Takeda , un joven que se convirtió en Hikikomori por sufrir acoso escolar, que recibe el nombre de Ijime en japonés y en Occidente denominamos Buying, y de los que en el año 2011 se registraron más de setenta mil casos, resume con estas pocas palabras lo que le hizo retirarse del mundo "Simplemente odiaba comunicarme con gente" Sus víctimas suelen ser hijos únicos o primogénitos que  proceden casi siempre de familias de clase media alta y clase alta que se sienten incapaces de cumplir con las expectativas de sus padres y superar las exigencias de la competitiva sociedad japonesa   (Imagen procedente de   http://bushidojo.wordpress.com ) 

Pero si estamos acostumbrados a lidiar con esos miedos y angustias y a superarlos, hay una nación en el mundo donde al menos un millón de personas, no son cifras oficiales y es muy difícil conocerlas porque muchas familias ocultan durante años el problema, no se enfrentan a esos miedos y deciden abandonar la sociedad encerrándose en su habitación. Tienen un nombre, los Hikikomori, una palabra japonesa que puede traducirse como "los apartados de la sociedad" o también "los que están recluidos" Vamos a acudir al que es considerado como la principal autoridad en esta extraña dolencia a la que él puso nombre para que nos de una definición de quienes son los Hikikomori. Se llama Tamaki Saito (1961), es psicólogo especializado en la pubertad , director del Servicio Médico del Hospital Sofukai y autor de numerosos libros que tienen a los Hikikomori como protagonistas, el primero de ellos  publicado en 1998 con el título de "Aislamiento social. Adolescencia sin fin" Saito define a un hikikomori como "Una persona que, sin presentar ningún tipo de síntoma psicótico, se mantiene en un estado de aislamiento continuado durante más de seis meses, en los que no entabla ningún tipo de relación interpersonal con nadie , aparte de su familia"Hay varios miles de casos diagnosticados, pero Saito estima que su número podría rebasar el millón y es difícil saber cuantos de ellos permanecen ocultos.Para Saito la dolencia que padecen los hikikomori , según sus propias palabras , "es diferente de una fobia y una enfermedad mental" La mayoría de los que lo padecen viven en suburbios en expansión de las modernas ciudades japoneses, gente joven ,adolescentes, incluso niños  que un buen día toman la decisión de no volver a salir de su casa o ,en los casos más extremos, de su propia habitación

En el documental que incluyo en este artículo  podéis ver historias que rozan el surrealismo, jóvenes que llevan cuatro años sin salir de su habitación, sin hablar con sus padres ,que en ocasiones sólo saben que siguen con vida por el ruido que hacen sus hijos al caminar por la habitación. Y tan asombrosa como la actitud de abandonar el mundo de los hikikomori es la actitud de sus familias, en particular de sus padres, que se resignan a sufrir en silencio el comportamiento de sus hijos, les compran videojuegos, libros , periódicos, les hacen la comida. La primera reacción de alguien ajeno a la idiosincrasia de la sociedad japonesa es preguntarse el motivo por el cual , desde un primer momento, estos padres no impidieron que sus hijos se encerraran en sus cuartos, por qué les cocinan y les compran todo lo que desea su hijo ayudando así a que el hikikomori persista en su actitud de aislarse del mundo pues tiene todas sus necesidades cubiertas. Pero si pensamos con nuestra mente occidental no podremos entender el problema ni las causas de una dolencia tan incomprensible a nuestros ojos. El Japón de hoy es una mezcla entre una nación puntera en los últimos avances tecnológicos y una sociedad que sigue conservando tradiciones de su pasado medieval . Entre estas tradiciones está el cuidado de los hijos, que recae casi exclusivamente sobre las madres, mientras que los padres se mantienen un poco al margen. De esta manera se establece un estrecho vínculo de dependencia entre la madre y el hijo, vínculo que en japonés tiene el nombre de "Amae" . Según la tradición japonesa, los hijos deben cuidar a los padres en su ancianidad y por eso las madres verían con agrado que sus hijos permanezcan en el hogar el mayor tiempo posible. Eso , unido a la vergüenza de reconocer ante los vecinos y conocidos que sus hijos son hikikomori, podría explicar el motivo por el que los padres no reaccionan antes al encierro de sus hijos y dejan pasar varios años hasta decidirse a pedir ayuda. Como explica Tamaki Saito "Uno de los principios confucionistas más importantes es que los hijos cuiden de los padres cuando estos envejecen. Por ello, muchos miman a su descendencia para que se queden en casa "

En la imagen tenéis a un grupo de kamikazes japoneses durante la Segunda Guerra Mundial. En el siglo XIII el emperador mongol Kublai Khan(1215-1294), que controlaba el mayor imperio del mundo en aquel momento, envió una flota para invadir Japón. En dos ocasiones  un tifón desbarató los planes mongoles y la flota tuvo que renunciar a sus pretensiones invasoras. Los japoneses estaban seguros que los dioses les habían salvado y llamaron a aquellos tifones salvadores Shinpu , que significa "Viento Divino". Setecientos años después los estadounidenses traducirían incorrectamente los caracteres con los que se escribe shinpu y lo traducirían como Kamikaze, el nombre que se dio a los pilotos que, como los de la imagen, sacrificaban su vida en misiones suicidas, estrellando sus aviones contra las naves estadounidenses. Generalmente la última palabra que pronunciaban antes de morir era el grito "Banzai" , que significaba "Diez mil años" y hacía referencia a los diez mil años de vida que deseaban para su emperador. Este fenómeno exclusivo del ejército japonés durante la Segunda Guerra Mundial, al menos en esta escala, sólo se explica por la tradición cultural japonesa donde la individualidad se sacrifica por el bien del colectivo. Después de la guerra el objetivo cambió, ya no había que vencer a una potencia extranjera pero si había que transformar a Japón en una gran potencia económica. Ese era el nuevo objetivo hacia el que tenían que dirigirse los esfuerzos y el sacrificio de la sociedad.. La búsqueda de la excelencia desde la infancia  sin tener en cuenta las necesidades emocionales de los niños podría ser una de las causas que expliquen la existencia de los Hikikomori y su necesidad de huir de la sociedad cuando no se sienten con fuerzas de asumir los retos , las exigencias o el fracaso  cuando no cumplen con sus expectativas y , sobre todo, con las expectativas de su entorno social  (Imagen procedente de http://www.rafacabrera.com)

Pero si explica la actitud de los padres, ¿por qué un adolescente de doce años o un joven de veinte o veinticinco años decide no salir a la calle porque  se siente más cómodo y seguro en casa? La psicóloga infantil Hisako Watanabe encuentra la explicación en la competitiva sociedad japonesa  en una entrevista en el periódico español "El País" donde explica que "Los dirigentes de posguerra impulsaron la idea de que tocaba ganar otra batalla, la económica. El espíritu kamikaze todavía impregna la sociedad japonesa y el sistema educativo, que resulta muy autodestructivo para la individualidad. A muchos niños se les niega su infancia" Watanabe menciona el espíritu kamikaze, el nombre que se dio a los pilotos japoneses que durante la Segunda Guerra Mundial estrellaban sus aviones contra los barcos estadounidenses, acciones suicidas  realizadas por jóvenes que no dudaban en sacrificar sus vidas para causar el máximo daño posible a los enemigos de su país y que conmocionaron a las potencias aliadas, ya que para alguien procedente de la cultura occidental resulta incomprensible este sacrificio de lo más sagrado , la vida. ¿Qué les hacía entregar sus vidas de esa forma? Una de las características de la sociedad japonesa anterior a la Guerra Mundial era la sacralización de la figura del emperador a quién el pueblo debía obediencia absoluta. y una entrega abnegada, incluso si lo que había que entregar era la propia vida. Sacrificio, honor, lealtad y patriotismo formaban parte de las tradiciones japoneses transmitidas generación tras generación durante siglos y ello incluía el sacrificio del individuo por el bien del colectivo. A ese espíritu de sacrificio de la individualidad es al que se refiere Watanabe, si antes era por el emperador ahora era por la modernización y desarrollo económico del país. 

Se buscan unos estándares de excelencia en la formación de los niños y jóvenes japoneses sin tener en cuenta las diferencias que hay entre los individuos , sus capacidades, sus necesidades, sus propias personalidades. Todo empieza desde su primera infancia. En Japón , al terminar un ciclo de educación , es obligatorio realizar el Shiken Jigoku, que puede traducirse como "infierno de exámenes". La nota de este examen decide a que centros de secundaria, bachillerato o universidad puedes ir a continuación por lo que es decisivo para el futuro del alumno. Para superarlos , al margen de la enseñanza que reciben en los centros educativos, los niños y jóvenes japoneses tienen que acudir a clases fuera del horario académico a academias llamadas Juku, donde incluso llegan a pasar fines de semana enteros, estudiando, comiendo y durmiendo en la academia donde se les realizan exámenes continuos y hasta que no los aprueban no pueden irse a dormir, aunque sea de madrugada. Estos niños apenas saben lo que significa el tiempo libre. No fue hasta el año 2002 que el gobierno japonés estableció que no era obligatorio acudir a clase los sábados, pero el resultado no es que los niños tuvieran más tiempo libre, sino que las familias pagaron más para que sus hijos ampliaran su horario  de estudios en las Juku. Ya os he mencionado el estrecho vínculo entre madre e hijo y la tradición japonesa de que sean los hijos los que cuidan a sus padres en la ancianidad. La mayoría de familias tienen hoy un único hijo y desde su más tierna infancia se les tomar plena conciencia de sus responsabilidades y deberes futuros, tienen que alcanzar el éxito para el día de mañana puedan cuidar de sus padres .En este ambiente competitivo  el fracaso no tiene lugar, sería una vergüenza para él y su familia y con esta presión deben convivir niños de hasta dos o tres años que ya son enviados a las Juku. 

El mundo de un hikikomori se reduce al espacio de su habitación, aunque no todos ellos viven completamente recluidos y sí salen al exterior , habitualmente por la noche y evitando tener contacto con nadie.  Uno de ellos fue Hidehiko Nakamoto, un estudiante que después de años de esfuerzo suspendió el último examen "Lo suspendí, y después de tantos años estudio , el golpe fue tremendo. Me bloqueé . No quería pensar en repetir el examen y no quería convertirme en un oficinista más ni regresar a casa de mis padres. Sentí que quería descansar del mundo , descansar en mi casa "Ese es un sentimiento compartido por los hikikomori, la necesidad de apartarse de una sociedad en la que se sienten fracasados, marginados, amenazados por un ambiente hostil , agotados por años de esfuerzo en los que han tenido que sacrificar su infancia , su tiempo libre, para responder a las expectativas de sus padres y que carecen del apoyo afectivo de amigos y familiares. ¿La solución?huir al refugio más seguro, sus hogares, su habitación donde se encierran con sus ordenadores, videojuegos, discos, comics y viven en la falsa y estéril seguridad de su mundo virtual  mientras sus padres no saben como responder y ayudan a que su situación se prolongue suministrándole todo lo que necesita  (Imagen procedente de http://www.lavidacotidiana.es )

Un antiguo hikikomori en el documental que os adjunto cuenta como  "La sociedad japonesa no es capaz de aceptar a gente con actitudes diferentes. Quienes piensan diferente lo tienen muy difícil. Cuando sales ahí fuera no hay ningún sitio a donde ir . Sólo te sientes cómodo en casa" No todos pueden soportar esa presión desde su infancia  ni mantener ese ritmo de trabajo y comienzan a dejar de asistir a clases ahogados por la angustia que les causa cada nueva jornada escolar, el cansancio, el miedo al fracaso. Son los Futoko, literalmente "el que no va a la escuela" de los que sólo en el año 2010 hubo cincuenta y siete mil casos en Japón. Y este es , según los psicólogos , el primer paso para convertirse en un hikikomori, porque comienzan a ser vistos como personas que no son aptas para estudiar y, por lo tanto, destinados a ser marginados sociales. En el artículo de "El País" con el que conocí el caso de los Hikikomori y de donde proceden mucho de estos casos , se recogía el testimonio de un joven llamado Hidohiko Kamamoto. que fue hikikomori y relata como un suspenso en el último examen de su carrera le llevó a convertirse en hikikomori "No quería ver a nadie, no quería hablar de mi fracaso en el examen. Solo salía de noche a comprar comida y a la librería , el resto del día lo pasaba leyendo" Porque no todos los hikikomori permanecen encerrados en su habitación, algunos lo que hacen es evitar el contacto con otras personas porque, simplemente, odian comunicarse con los demás. Además de esta angustia por el fracaso y por la presión social para alcanzar el éxito otra causa que empuja a muchos jóvenes a convertirse en hikikomori es el acoso en la escuela, lo que en Japón se denomina Ijime de los que sólo en 2011 hubo más de setenta mil casos registrados. El miedo a las burlas, al acoso de otros alumnos es una más de las causas que pueden conducir a un joven a convertirse en hikikomori. 

Uno de los casos es el de la familia Ashoki. Los padres querían que su hijo fuese el mejor en los estudios , le exigieron como a tantos otros estudiantes japoneses,   hasta que un día él dejó de salir y se quedó en su habitación. Hoy su padre lleva años sin verle mientras él pasa sus  días durmiendo y las noches jugando con los videojuegos, escuchando discos o leyendo comics  entre doce y catorce horas . Cuando los realizadores del documental , a los que de forma extraordinaria accede a ver, le preguntan si no se siente preso en esa habitación donde pasa días tras día encerrado sin ver el exterior , responde "Me siento cómodo, estoy a gusto. Llevo dos años metido en esta habitación. Duermo de día y por la noche estoy despierto porque todo el mundo está dormido y puedo estar solo. Eso me hace sentir tranquilo y cómodo" y a la pregunta de si espera salir algún día de la habitación replica "No estoy seguro, pero todavía no" . La doctora Watanabe, a la que ya me he referido antes, reflexiona que "Japón ha logrado ser uno de los países más prósperos de la Tierra pero hemos sacrificado por el camino nuestra espiritualidad y nuestras relaciones interfamiliares" y ello se hace patente en una de las características comunes a casi todos los hikikomori, dejan de hablar con sus padres, en particular con su padre, pues con la madre suelen conservar un cierto vínculo, el Amae que o she comentado antes,  y es con ella con la que pueden llegar a intercambiar al menos algunas palabras  ¿Qué solución hay para esta extraña dolencia ? Se han creado organizaciones como la ONG New Start fundada por un antiguo profesor de escuela ya jubilado, Futagami Noki, que durante los años noventa tuvo entre sus alumnos varios casos de hikikomori y decidió hacer algo para  ayudarles y fundó New Start.

DOCUMENTAL "HIKIKOMORI: LOS JÓVENES INVISIBLES" 

No hay demasiados documentales que traten el fenómeno de los hikikomori y creo que este es el más completo de los que he podido ver, emitido por el Canal Odisea. Un grupo de periodistas occidentales viajan a Japón para conocer de cerca el problema de los Hikikomori y las causas que lo generan. A través de su investigación conoceremos el sufrimiento de sus familias y las razones que antiguos hikikomori alegan como explicación de su huida de la sociedad e incluso entraremos en la habitación de uno de ellos, que en el momento de hacer el documental llevaba ya dos años sin salir de su cuarto. 

Las familias, después de sufrir durante dos o más años el aislamiento de sus hijos, terminan buscando ayuda exterior, para lo que tienen que superar la vergüenza que les produce lo que está sucediendo en sus hogares. Si contactan con esta fundación estos procederán primero a enviar una carta al hikikomori para anunciarle que le van a sacar de su encierro para llevarle a un centro con otras personas, para que de esta forma se vaya haciendo a la idea. Pero nunca les sacan por la fuerza, sino que tratarán de ganarse su confianza poco a poco , visitándoles y hablando con ellos, un proceso que en ocasiones puede llevarles hasta un año. Una vez que logran sacarles de su habitación les conducen a centros de New Start donde pueden convivir con otros hikikomori, para que se habitúen a comunicarse con los demás  e ir reinsertándolos gradualmente en la sociedad, consiguiéndoles, cuando ya se encuentran lo bastante restablecidos, trabajo en prácticas en empresas. Pero a pesar de todos los esfuerzos el éxito no está asegurado y sólo entre un 30% y un 50% consiguen rehabilitarse por completo y volver a ser quienes eran antes de convertirse en hikikomori que en casi un 80% de los casos se trata de hombres. La doctora Watanabe considera que la sola existencia de los hikikomori es una advertencia a toda la sociedad para que se produzcan cambios hacia unas relaciones más humanos y menos tecnificadas "Los hikikomori  constituyen un mensaje poderoso para la sociedad japonesa. Su sola existencia tendrá que forzar el cambio " 

Aunque el fenómeno de los hikikomori es exclusivo de Japón, creo que hay síntomas parecidos en muchas de las sociedades más avanzadas del mundo. Cada vez es mayor el número de personas que pasan más tiempo con las máquinas que con las personas, que apenas hablan con amigos o con la familia, que sustituyen la experiencia humana por la comunicación virtual, y hasta comienzan a extenderse otros fenómenos como el sexo virtual y otra particularidad de la sociedad japonesa, el número creciente de personas que se declaran asexuales, que han perdido el interés por mantener relaciones sexuales  y el sexo no deja de ser una de las formas más intensas de comunicación humana. No creo que los hikikomori puedan extenderse fuera de Japón por las diferencias culturales entre la sociedad japonesa y las nuestras, pero si creo que en determinados aspectos la vida en las civilizadas y desarrolladas sociedades occidentales esta experimentando un proceso de deshumanización, se reducen los contactos personales, las conversaciones cara a cara se sustituyen por correos electrónicos o comentarios en las redes sociales, dejamos de interactuar con los demás. Los hikikomori buscan en la soledad de sus habitaciones un refugio a la hostilidad del mundo que les rodea, es una huida de una sociedad de la que se sienten marginados porque no cumplen las expectativas, pero tampoco en la soledad encuentran respuestas. Si queremos evitar los sentimientos de angustia, enfado , depresión que muchas personas experimentan en nuestra sociedad creo que el camino a seguir es el de recuperar nuestras relaciones humanas, nada puede sustituir el calor y la ternura de una mirada , de una palabra o de una sonrisa. William Shakespeare escribía hace cuatrocientos años que "El espíritu olvida todos los sufrimientos cuanto la tristeza tiene compañía y amistad que la consuele" y esa humanización, si se me permite la expresión, de nuestras sociedades es el mejor medio para que no surjan nuevos casos de hikikomori.. Ninguna máquina, ningún avance tecnólogíco, ningún éxito profesional pueden compararse a la compañía de otro ser humano

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